La partenza per Rodello

Il 4 giugno vengono Elisa e Simone da Padova. Gioco con Simone al gioco delle associazioni, gioco logopedico che prevede l’associazione di parole per idee, tipo: “film, regista, Monicelli, Parenti serpenti, mamma, donna, ragazza, bambina, cartoni animati, cartoni per imballaggi, spedizione, polo nord, neve, sci, impianto sciistico, impianto elettrico, lampadina, idea…”. È il mio gioco preferito al momento e lo impongo a qualsiasi persona venga a trovarmi. Dai miei parenti a Giulia. In più Simone e Elisa ci procurano delle biglie e dei dadi, con cui mi metto a fare esercizi per la mano con mio fratello e Giulia. In pratica devo spostare tenendo tra le dita le biglie o i dadi nei bicchierini delle medicine. È una gioia, e al tempo stesso una pena, pensare a questa mano, tanto perfetta prima quanto impacciata adesso. La devo recuperare al più presto.

Domenica 5 riceviamo la visita di Christian e Roberta. Scasso con il gioco delle associazioni anche Christian. Ed alzo la gamba.

Lunedì 6 la logopedista Alicia mi visita, e anche lei si dice fiduciosa. Si tratta di un’afasia transcorticale dinamica. I miei vanno a casa. Che è a 200 km da Alba. Io provengo da Cannobio, in provincia di Verbania, sul lago maggiore, in Piemonte sul confine svizzero. Mi fanno una TAC, e il dottor Bosco dice che l’edema sta riassorbendosi. Posso andare a Rodello. Verso l’ora di cena incontro Paola, la sorella di Giulia, e Nicolò, mio nipote. L’incontro con Nicolò è stato emozionante. Nicolò ha dieci anni, ha avuto problemi di disfonia da piccolo, non riusciva a parlare ed è stato in cura da una logopedista per anni. Quando gli ho spiegato (o cercato di farlo) quello che avevo, mi ha guardato e mi ha tranquillizzato dicendomi “eh lo so, ti capisco benissimo, anch’io ho avuto gli stessi problemi, ma poi passano, vedrai… ” dandomi una pacca sulla spalla. Era l’unico che poteva capire la mia frustrazione in quel momento, perché l’aveva vissuta su di sé. Non mi aspettavo una reazione tanto matura da un ragazzino di dieci anni, tanto che mi sono commosso e l’ho ringraziato.

“Finalmente la corriera per Rodello. Era una corriera delle prime, tutta spigoli e con la portiera sul didietro, e l’autista era poco meglio di un carrettiere. Con Toni si conoscevano perché si parlarono da mezzi amici, mentre quello da sulla predella forava i biglietti”.

(Fenoglio, incipit del racconto “Ferragosto”)

Rodello.

Martedì 7 giugno vengo portato a Rodello. Rodello è un ameno paesino su una collina vicino ad Alba, dista più o meno 30 minuti da casa dei miei suoceri.

Mi accoglie la dottoressa Decarlo, una fisiatra, e la logopedista Daniela. Con la dottoressa Decarlo ho una rivelazione. Una delusione pazzesca. La mano da tre giorni ha ripreso a lavorare, non dico come prima, ma da riuscire a firmare, o per lo meno scrivere nome e cognome, questo sì... Pensavo, per lo meno. Invece non mi ricordo più come si fa. È stato un momento bruttissimo. Avevo dimenticato come si scrive. È terribile sapere che sapevi fare una cosa e poi d’improvviso scoprire che non la sai più fare. L’ultima volta, ricordo, avevo firmato nello studio del dottor Mercatali la sera prima dell’operazione, il foglio che diceva che mi era stata spiegata in maniera esauriente tutta l’operazione e i rischi che comportava. Sapevo come farla. Ora invece mi sentivo un analfabeta. Perché riuscivo a leggere senza problemi e a scrivere invece no? Era in qualche modo legato alla mia afasia? Era un problema semplicemente legato alla coordinazione dei movimenti fini della mano? Nel lobo fontale sinistro si trova anche tutta la parte legata alla scrittura (mentre nel destro è quella del disegno), che ci fossero un po’ andati “lunghi”? Io ho recuperato prima la mano perché ho delle mappe mentali che grazie alla musica sono più vaste (e prova ne è che con la gamba ad oggi dopo 2 mesi dall’operazione non ho ancora ripreso l’uso di caviglia e dita e il bicipite femorale lavora un po’ come gli pare a lui, mentre con la mano suono il pianoforte come prima, ovvero come un bambino alle prime armi, ma lavora già meglio della sinistra su un metodo come l’Hanon, per chi lo conosce), però per quanto riguarda la scrittura, che è una capacità a sé, non avevo mappe se non quelle che hanno tutti i comuni mortali, e quindi le avrei dovute reimpostare da capo. Era un bel compito. E anche se ero un po’ spaventato mi posi come primo obiettivo questo: avrei reimparato a scrivere. Anche meglio di prima (cosa abbastanza facile per altro visto che la mia grafia prima era, per dirla come direbbe mia mamma, a "zampe di gallina"). Prima in stampatello, poi in corsivo. E via con pagine di letterine come alle elementari!

Poi mi faccio portare dei libri, per rifarmi un vocabolario: Il partigiano Johnny, di Fenoglio; il Canzoniere, di Saba; Armi Acciaio e Malattie, di Diamond; qualche Maigret e un po’ di romanzi “cupi” di Simenon; Insospettabili gialli, di AA VV (regalatomi da Piera); il già citato Sogni di sogni, di Tabucchi (regalatomi da Luisa); Musicofilia, di Oliver Sacks, regalatomi da Giacomo che, saputo dell’anticipo del matrimonio, non si tirò indietro dal venire comunque ad Alba dalla Grecia, per poi ripartire per Bari, in aereo, rischiando che io quel fine settimana fossi irraggiungibile e in ospedale… quando hai degli amici così ringrazi il cielo... o la terra…

P.S. Meme mi aveva regalato anche due volumi dell'"omino bufo", ma mi sembrava di aver dato un'apparenza d'intellettualità troppo alta per dirlo!

AMICI MIEI

Quando ti prende la malinconia

Pensa che c’è qualcuno accanto a te.

Vivere non è sempre poesia,

Quante domande senza un perché!

Ma l’amicizia, sai, è una ricchezza,

è un tesoro che non finirà.

Metti da parte questa tua tristezza.

Canta con noi, la tristezza passerà.

Amici miei

Sempre pronti a dar la mano

Da vicino e da lontano:

Questi son gli amici miei.

Amici miei,

Pochi e veri amici miei.

Mai da soli in mezzo ai guai:

Questi son gli amici miei.

[…]

(Piero Montanaro. Musica di Remigio Passarino)

Calachina University

Il 31 facciamo domanda per Rodello. La clinica riabilitativa “la Residenza” è un punto di riferimento in Piemonte, è “a conduzione ecclesiastica” ma convenzionata con la mutua. È il posto giusto per la mia riabilitazione. Poi inaspettatamente, come per tutti gli appuntamenti delle Molinette, arriva la fisioterapista per la prima seduta. Fa vedere a Giulia e Fabrizio degli esercizi da farmi fare durante la giornata. Mi mette su una sedia a rotelle. E comincio a girare e farmi portare in giro da Fabrizio, Giulia, mia mamma. 

Il primo giugno mi metto in piedi su un trespolo dove posso reggermi. È una gioia.

Faccio fisioterapia in piedi. È una gioia. Giulia sente il dottor Tatoni e si mette d’accordo per farmi spostare all’ospedale di Alba venerdì. Per me è una gioia saperlo. Nel pomeriggio arrivano a trovarmi Giovanna e più tardi Laura e Camilla, che è ancora nella sua pancia. È la prima visita extra familiare che ricevo, e mi commuovo. La sera conosco Renato che mi porta dell’origano da aggiungere alla mozzarella. Insomma… tutto al meglio.

Il 2 giugno la parola va meglio. Fisioterapia fai da te con mio fratello e Giulia. Riammetto mio padre, che sembra aver apprezzato la mia sincerità e sembra aver capito. In mattinata ricevo la visita di Meme e Laura e la Camilla. Meme è il mio testimone di nozze, e io il suo. Abbiamo condiviso la casa a Pavia per 4 anni.  La sera arriva Gino, assieme a Max.  

Chiedendo un supporto psicologico, che chiederò in tutti i posti dove sono stato, conosco la psicologa che mi seguirà anche successivamente quando torneremo a Torino, e con cui mi apro per la prima volta e le parlo della paura di morire. È la prima volta che affronto di petto questa paura, e ne parlo con qualcuno. Mi farà bene parlarne, e decido di continuare su questa strada anche con le altre figure professionali che incontrerò, di non tenermi dentro nulla e di aprirmi. Provo un grande sollievo.

Secondo incontro della giornata la logopedista, che si dice fiduciosa della mia ripresa e ci lascia degli esercizi da fare.

Il 3 giugno la mattina Giulia chiede alla dottoressa se hanno sentito Alba per il trasferimento. La risposta è che non sarà prima di lunedì. Capisce allora che non hanno sentito proprio nessuno. “Ho sentito personalmente il dottor Tatoni, dice che lui è di turno oggi, domani e domenica, lo accolgono anche nel week end se necessario, e volentieri”. È proprio una gran donna mia moglie. “Allora dopo il giro visite chiamiamo e organizziamo il trasporto”. Verso le 12 arriva la fisioterapista, una bella tipa che si dice fiduciosa e ci ispira fiducia. Ci lasciamo con degli esercizi da fare nel week end. Prima di andare ad Alba vengono le due dottoresse, quella della Figa Pelosa e l’altra, quella del “non si dicono le parolacce Prando”, sono con mio fratello, e sto aspettando la croce rossa con i sandali, le calze, sul letto (avrebbero fatto il cambio lenzuola di lì a poco). E questo è stata il dialogo:

Dottoressa: Prando, allora ci salutiamo

Io: e sì…

Dottoressa: Prando… ma con i sandali sul letto…

Io: tanto devono cambiare le lenzuola!

Dottoressa: sì ma… i calzini… solo gli inglesi mettono i sandali con i calzini!

Fabrizio: sì ma noi abbiamo origini inglesi…

- Capisco che, come faceva mio nonno con il fratello, parte la “perculata”… ci sto!

Io: si è vero nostra mamma…

Dottoressa: ah sì?

Fabrizio: sì!

Io: sì è di origini anglosassoni

Fabrizio: sì ha fatto anche l’università, a Calachina!

Dottoressa: ah sì?

Noi due trattenendo come solo noi Prando sappiamo fare una risata: sì!

Calachina, che è il paese dove hanno abitato gli altri nostri nonni, è famosa, appunto, per la sua università… un paese di montanari, pastori, e che si raggiunge solo a piedi!

Poi subito la croce rossa ed il trasporto ad Alba. Sono con mio fratello in croce rossa, un viaggio indimenticabile dove ho parlato tutto il tempo con lui e con il ragazzo della croce rossa, che si è pure commosso quando l’ho ringraziato perché “sei una persona speciale, fai stare bene la gente”. Arrivo ad Alba, dove mi accolgono infermiere, infermieri, e il dottor Tatoni, che saluto con la mano destra. L’ho mossa così, in barba all’ipotonicità. È stato il più bel momento della mia vita. Come quando mi sposai, mi risvegliai dall’operazione, mi misi in piedi, mossi la mano… Ci sono stati tanti “momenti più belli della mia vita”. Ogni volta era una rinascita, e ho avuto la sensazione che il mondo mi appartenesse. Non ho mai avuto il tempo di domandarmi “perché proprio a me, a noi”. Statisticamente si ha più probabilità di essere investiti da una macchina, di finire coinvolti in un incidente, piuttosto che ti trovino un tumore al cervello o in qualsiasi altro posto del tuo corpo, e anche in questo caso non è che sei spacciato, quanti a cui avevano dato un mese di vita e poi dopo 13 anni ti raccontano “pensa che a me avevano dato 1 mese di vita 13 anni fa, e ora sono ancora qui a lottare…” (Marco).

Durante i giorni a casa, dopo il matrimonio, tra questo e l’operazione, avevamo portato dei confetti al reparto di neurologia di Alba. Si ricordavano di questo bel gesto, e quindi tutti erano pieni di cure nei nostri confronti. Non solo per i confetti. Ma mi viene in mente un detto imparato da una signora conosciuta a Rodello, che tutte le volte che mi vedeva me lo diceva: “Un bel sorriso di bocca costa poco e tanto tocca”. Ed è vero. Io ero sempre sorridente. E ho continuato ad esserlo, fino ad oggi per lo meno. Che è il 26 luglio 2016 (20 giugno 2017, anno del blog). Tanto per chiarire, oggi ho fatto la quinta seduta di radioterapia e ho preso per la settima volta le pillole di chemio. E sto aggiornando questa cronistoria emotiva. Finalmente mi sono messo a scrivere. Ho cominciato domenica scorsa (di un anno fa).

Figa Pelosa

La seconda notte dopo l’operazione si ferma ancora mio padre. Stessa storia della notte prima. Ansia per la flebo, per il pappagallo, e io incapace se non di dire qualche “vaffanculo”, qualche “va a cagare”, “va via”, e lui che non capisce e che mi sorride pensando che scherzi. La mattina chiedo di Giulia e mi dice che è fuori dal reparto. Non gli credo, penso mi stiano trattando come un poverino, come un bambino, come uno che non capisca, e la cosa mi fa infuriare, perché cognitivamente ci sono, capisco tutte le cose, continuo a dire che non mi si debba parlare più lentamente, o più scandito, ad alto volume, che capisco tutto, e che è un problema di afasia, che “è il normale decorso del trauma postoperatorio” (questa me l’ero preparata in una notte, assieme all’altra frase che ripetevo a Giulia: “il più bel giorno della mia vita fu quando mi sposai”). Lui che non sapeva cosa fosse l’afasia (in produzione) mi guardava sorridendo e spezzando i biscotti nel caffelatte dicendomi che quando avessi finito sarebbe uscito e avrebbe chiamato Giulia. Non gli credevo, allora ho mangiato in fretta e gli ho detto che se ne andasse e facesse entrare Giulia. Non c’era. Come sospettavo mi stava prendendo in giro. Magari in buonafede, credendo di fare il mio bene. Ma mi stava prendendo in giro in un momento che non mi andava di essere preso in giro. Sono agitato.

La notte dopo la passo ancora con mio padre. Un’infermiera capisce la situazione e gli chiede di lasciarmi da solo che ho bisogno di tranquillità. Il giorno dopo riesco a mettere assieme la frase “non voglio qui i miei genitori, non perché non gli voglia bene, ma perché non sanno gestire la situazione”. Giulia glielo dice a pranzo. Con grande pena. Ma mio padre capisce e accetta la mia richiesta. Da questo momento si fermerà mio fratello a fare le notti. Grande persona. Mio fratello che ho visto nascere, avendo 8 anni meno di me, e che valuto una delle persone più importanti nella mia vita.

Elia & Prando Brothers

In un momento che rimango solo con una delle dottoresse del reparto le prendo la mano, e sforzandomi per chiederle qualcosa, o semplicemente per ringraziare (ringraziavo continuamente tutti...), insomma per dirle una cosa che non ricordo nemmeno più, mi viene in mente “figa pelosa”. Non posso non dirlo, perché quelle due parole sono troppo attraenti, escono fluide, e so che se lo dicessi farei una figura di merda ma poi si sbloccherebbe quello che vorrei dire. Le dico. Eccole, signore e signori, un bel “FIGA PELOSA” alla dottoressa, che pur conoscendo la problematica della coprolalia non accenna nemmeno ad un sorriso e se ne va via sospettando probabilmente del come abbia saputo che si fosse dimenticata di depilarsi proprio quel fine settimana. Quando arriva Giulia in qualche modo gli racconto la cosa e scoppiamo a ridere per almeno una mezz’ora. E siamo così a lunedì 30 maggio.

Il 30 viene la fisioterapista dell’ospedale, per una valutazione. Gamba ipertonica e braccio ipotonico. Non viene invece la logopedista. Io vado un po’ meglio con la parola, ho cominciato a fare dei cruciverba con mia mamma, lei mi dice le definizioni e io cerco le parole. È uno sforzo immenso, ma sento che farà bene. Ridiamo tanto, quando non mi viene una parola gliene dico un’altra che invento di ugual numero di lettere e le incasino lo schema. Le ho raccontato la storia della “figa pelosa” e quando vede la dottoressa a cui gliel’ho detto non può trattenersi dal ridere. Dico che va un po’ meglio con la parola ma non è che riesca proprio a fare dei discorsi. Sembro più un robot con una ventina di parole nel suo lessico, prosodia assente (intonazione), piatto. Tendo a ripetere l'ultimo suono che sento (Infermiera: maccheroni alla Cavour con cipolle di Tropea e molluschi della Papuania o brodino? Io: brodino...Dottoressa: Le fa male qui, si o no?Io: NO. Stessa domanda con invertite le risposte da si o no in no o si. Io: SI). Con i cruciverba riacquisto un po’ di lessico, per recuperare buona parte delle parole invece devo aspettare di ricominciare a leggere. Anche se Giulia inizia a leggermi dei racconti di Tabucchi (“Sogni di sogni”, regalatomi da Luisa) e io comincio ad immagazzinare di nuovo nel mio lessico qualche parola il ripescarla ha le sue difficoltà. Faccio una TAC e un Elettro Encefalo Gramma. La TAC evidenzia un edema piuttosto grande, mi bombano di cortisone, che mi fa venire una fame della Madonna. Perché quello che non ti dice nessuno è che con il cortisone ti viene fame. Ma ti danno la stessa quantità di cibo del tuo vicino di letto che non ha una terapia che preveda il cortisone. E lui magari avanza roba nel piatto e tu vorresti mangiarla ma non ti osi. O ti fa schifo. O tutte e due le cose. E accetti di rimanere con la fame. E mangeresti le braccia di chi ti viene a trovare.  

L'operazione e Torino. PT 1

Il 24 maggio 2016 vengo ricoverato all’ospedale Molinette di Torino. Sono in stanza con un ex alcolista che continua a chiedermi per cosa sono ricoverato e continua a dirmi di essere arrivato la sera prima. Non mi esaspera, quando gli dico che sono lì perché mi hanno trovato un tumore al cervello (e glielo ripeterò decine di volte) sembra fare degli sforzi per trovare qualcosa di opportuno da dire o da fare. Dopo l’operazione verrà più volte al mio letto, dove sono bloccato, letteralmente, e mi guarda con occhi tristi e mi rincuora. Per poi tornare a letto, addormentarsi, e chiedermi un’altra volta per cosa fossi lì e cosa avessi combinato.

Ma torniamo al 24 maggio. Arriviamo in ospedale attorno alle 15.30 e lasciamo correre le ore che ci separano dalla sera. La notte passa serenamente tra i vari campanelli d’allarme, le infermiere che accorrono tranquillamente, i rumori di un ospedale che respira, le richieste dei pazienti, la luce che entra dalle vecchie tapparelle dei grandi finestroni, il caldo…

25 maggio. Conosco l’anestesista, un tipo che mi piace e con cui perdo almeno un’ora parlando della musica russa. Attraverso una mia amica, Valentina, dottoressa a Torino che era venuta a trovarmi la sera prima conosco uno dei dottori che sarà nell’equipe che mi opererà il giorno dopo. È rassicurante sapere di essere in buone mani, e lui ci assicura che quelle dove sono io sono le migliori che mi potrebbero capitare. Anche Giulia si tranquillizza dopo questo incontro, dove ci viene spiegato tra coetanei in modo informale in cosa consisterà l’operazione. Vengo poi istruito sul bisogno di una doccia completa prima dell’operazione, o la sera, o ancora meglio al mattino. La sera incontro il dottor Mercatali, il neurochirurgo che assieme al dottor Rossi mi opererà. Mi racconta in cosa consisterà l’operazione, mi chiede se ho domande da fargli. È un tipo simpatico, ispira fiducia, è giovane, sembra freddo ma appassionato al punto giusto. Decido di fidarmi di lui. Non ho alternative d’altra parte.

La notte prima dell’operazione la passo da solo. Tra mille pensieri e nessun pensiero in particolare. Cerco di dormire ma ogni ora mi sveglio e guardo l’orologio. Quando alla fine prendo sonno vengo svegliato da un’infermiera per la doccia. Alle 6. Faccio la doccia, cercando di rilassarmi, di godermela. Metto il camice. Alle 7.30 mi portano a fare una TAC. Alle 8.45 entro in sala operatoria. Tutto questo accompagnato da mio padre e da Giulia. Ora, bisogna che descriva questa “entrata”, perché se uno non l’ha mai vista, o non sa come sia fatta, non riesce ad immaginarsela. Con le infermiere percorro chilometri di corridoi in quello che mi sembra un sogno lucido. Vengo poi messo su un lettino rigido davanti ad una vetrina, dove all’interno ci sono due altre infermiere. La vetrina poi si apre, esce un gran freddo, e vengo trascinato all’interno, dove vengo addormentato, e poi, sparisco dal mondo. Ora con mio padre più volte si è parlato della morte, e abbiamo convenuto che non è niente di diverso da un’anestesia. Senza il risveglio. È rassicurante convincersi di questo, perché in una situazione come la mia avrebbe potuto significare andarsene dal mondo pronti, sereni, e se si avesse ancora qualcosa da fare lo farà qualcun altro. Sotto sotto so che mio padre non la pensa così, e nemmeno io. Mi sono trovato a pregare la sera prima dell’operazione, quando si ha paura ci si attacca a tutto, se non altro per un calcolo probabilistico dove conviene credere al non credere che non ci sia nulla dopo. Perché se credendo e comportandosi di conseguenza non ci fosse nulla se non altro si avrà vissuto per bene, e se ci fosse qualcosa si andrà in quello che per la nostra società è il paradiso. Non credendo dopo la morte bene che vada non ci sarà nulla, però ci fosse qualcosa si finisce all’inferno. Per cui conviene credere, almeno in questi frangenti, ci sia qualcosa dopo… Se non altro non pensarci proprio per nulla. E aspettarsi tutto. Anche il nulla. Andai così a quell’operazione. Vuoto. Svuotato di tutto: paure, ansie, felicità, attese; l’unica cosa che mi sarebbe dispiaciuto non risvegliandomi era di dare dispiacere ai miei, a mia moglie, a mio fratello. Ma cosa potevo farci io? Sapevo di aver vissuto bene, di aver fatto tutto il possibile per avere una vita piena, soddisfacente, avevo vissuto tutti i giorni come se fossero speciali, doni, gli ultimi o i primi. Avevamo una vita speciale, dove il “carpe diem” era la norma. Quindi, vada come vada, affrontiamo questa cosa! Un ultimo saluto a Giulia e a mio padre, e via.

Quando mi risveglio scoppio in una risata, di felicità, tanto che contagio l’infermiera che è lì e il dottor Rossi, che viene e mi dice che verrà a trovarmi, che di solito tutti quanti quando si svegliano hanno una faccia cadaverica e sono musoni, e che sono il primo che vede ridere, io provo a dire grazie, dopo un po’ ce la faccio, ma non è facile. E lo ripeto più volte. Esco che sono le 15,30. E trovo in sala d’aspetto Giulia, mio padre e mio fratello. Mia madre la trovo subito dopo. Prima sono usciti l’amico di Valentina, che ha anticipato la buona riuscita dell’operazione, e poi il dottor Rossi, che conferma. Mi portano a fare una TAC, sono ancora sotto l’effetto dell’anestesia, mi sto risvegliando ma tutto è confuso. Alle 16.30 sono in camera, con una canula di drenaggio che mi esce dalla testa. Alle 19.30 resto solo con mio padre, Giulia va da una sua amica che l’accoglie per tutta la settimana. Alle 22.30 ricevo la visita dei medici: “ok, va bene, parla (anche se io non faccio che ripetere le ultime cose sentite, se semplici), non muove gamba e braccio (destri), ma riprenderà!”.

Mio padre passa le prime tre notti in ospedale con me. Ma è agitato, ansioso, passa il tempo a controllare la flebo, ogni movimento che faccio mi chiede se abbia bisogno, e io non riesco a parlare. Sono afasico. È terribile avere qualcosa da dire e non riuscirci. Faticare per trovare due parole che vadano bene magari delle ore. Non lo voglio più lì, ma non riesco a dirglielo. La mattina Giulia mi trova agitato, e praticamente muto. Riesco solo a dire “va via” a mio padre, “ciao” a Giulia, “acqua”, “pisciare”, e poche altre cose. In più la spalla del braccio ipotonico mi fa male. È la spalla che avevo lussata da piccolo e che ogni tanto mi usciva. Mi fanno vedere dall’ortopedico, che ordina una radiografia (fatta in qualche modo poiché alle Molinette non sono attrezzati per le radiografie alla spalla da sdraiati…) e poi mi caricano su un’ambulanza e mi portano presso l’altro ospedale di Torino, il C.T.O., per un’altra radiografia ed eventualmente il riposizionamento della spalla. Ci mancava questa. Mi accompagna Giulia. Mi tengono un tempo incalcolabile in attesa, mi chiedono dei movimenti assurdi con il braccio bloccato che cerco di fare perché non posso spiegare perché afasico, che sono appena stato operato al cervello e sono rimasto emiplegico, e che è inutile chiedermi di alzare il braccio o aggrapparmi ad una sbarra tanto non posso farlo. Invece lo faccio in qualche modo e sento la spalla rientrarmi. Non provo nemmeno a spiegarlo e gli lascio fare la radiografia. Diagnosi: la spalla non è lussata.

Vengo riportato alle Molinette. Giulia è agitata come lo sono anche i miei perché non erano stati avvisati del rischio che rimanessi afasico. Ma questa vicinanza del tumore all’area di Broca sapevo che avrebbe potuto dare questo disturbo. Poi se fosse stato passeggero, o cronico, non lo sapevo nemmeno io. Ero sicuro, perché un inguaribile ottimista, che sarebbe stato passeggero. E quindi non mi preoccupava. Giulia allora chiede alla dottoressa, di cui non farò il nome perché non avrò altro che parole brutte per lei, informazioni su questo fatto. Lei non fece altro che sospirare, e rispondere: “per ora è così, vediamo se migliorerà…”. Giulia telefona a Laura disperata. Laura è una nostra amica logopedista di Padova. La nostra prima amica di là. La rincuora e le dice di non preoccuparsi che per avere una diagnosi bisogna almeno aspettare un mese e che da un giorno con l’altro possono esserci delle differenze anche notevoli. Poi le dice che sentirà una collega che si occupa proprio di afasie. Non ci fosse stata lei sarebbe andata nel panico. Porco cane era così difficile? Allora: vale la pena aprire una parentesi sul reparto di neurologia di Torino. Uno dei più squallidi reparti di degenza, dove i bagni sono uno ogni 3/4  camere, con finestre che non si chiudono, caldi che si soffoca in estate, sporchi, dove non si ha la cura per il paziente se non nel caso specifico che trovi degli infermieri con un po’ di empatia, dove ci sono specializzandi che si atteggiano a gran dottori (e di fronte ad una coprolalia, ossia la tendenza in pazienti afasici di usare parolacce, se ne vanno offesi), dove manca la più minima organizzazione in termini di orari delle visite (nel mio caso si presentavano questi dottori di colpo e mi chiedevano di parlare, di muovere il braccio, la gamba, e constatavano una ipertonia nella gamba, data evidentemente dall’ansia di trovarmi lì a dover compiere un ordine di fronte a tante persone, magari appena svegliato da un sonno pomeridiano, o di fronte a ordini del tipo elencare tutti i fiori che mi venivano in mente, e a me usciva solo un “vaffanculo” ben detto sentirmi dire “non deve dire le parolacce signor Prando”), dove ti mettono ansia studenti che hanno visto troppe puntate di E.R. e ti mettono il tarlo del dubbio se quel formicolio sia una crisi epilettica che stia sopraggiungendo, e così via. Comunque la cosa più fastidiosa per quanto mi riguarda è la mancanza di orari certi, se tu sai che il giro dei dottori è più o meno sempre a quell’ora ti prepari. Non ti addormenti qualche minuto prima. E poi la presenza di stupidità, ignoranza, arroganza e mancanza di empatia. Devo dire che ho trovato molto più empatici e “furbi” alcuni infermieri che la dottoressa che seguiva il piano. Che mi chiedo ancora come abbia fatto ad avere quel posto, dato che non è nemmeno una bella donna da poter supporre qualche faccenda erotica…

La crisi

Il 29 aprile mentre Giulia si provava l’abito da sposa a Torino io ero a casa dei miei futuri suoceri a studiare. Nel pomeriggio dopo aver mangiato mi sono sdraiato sul divano a vedere la partitura (“Morte e Trasfigurazione”, di Richard Strauss), e dopo un po’ ho sentito un crampo sotto il piede destro. Non mi sono allarmato, sono solito avendo i piedi piatti a questo genere di cose, ma poi, subito ho capito che c’era qualcosa di diverso, la gamba destra ha cominciato a tremarmi, il braccio (sempre il destro) si è alzato, avevo il fiato corto, e mi si piegava il collo con convulsioni verso il braccio. Ho visto poi il braccio che sventagliava, in una sorta di confusione generale ho temuto avessi un infarto, e ho pensato a fare “la stecca” con la mano. Sapete quel gesto che si fa tenendo medio e pollice uniti e facendo colpire all’indice il medio? Bene, mentre mi succedeva questa cosa io ho pensato a questo. Forse per testare il controllo del corpo. Non lo so. Ma io volevo fare “la stecca” quando ho avuto la mia prima crisi epilettica.

Poi ho perso conoscenza, non so per quanto. Mi sono risvegliato sul divano, mi ero pisciato addosso. Ero tutto dolorante, e spaventato, e confuso. Cosa mi era successo? Avevo la lingua e le guance gonfie. Sono salito al piano di sopra, mi sono cambiato, ho chiamato Giulia (che, lo ripeto, era a provarsi l’abito da sposa…). Aveva il cellulare spento. Ho chiamato sua sorella. Non mi ha risposto. Ho chiamato sua mamma (voi direte perché non chiamare un’ambulanza? Semplice, non so l’indirizzo di casa dei genitori di Giulia, abitando in collina ad Alba non me ne sono mai preoccupato…), che mi ha risposto, e mi ha passato Giulia. Ho in qualche modo spiegato quel che mi era successo, lei mi ha detto che avrebbe chiamato sua zia e che mi avrebbe portato al pronto soccorso, di stare tranquillo. Mi sono steso sul letto, dopo un po’ è arrivata Antonella, la zia di Giulia, e in dieci minuti eravamo al pronto soccorso.

Ho spiegato in qualche modo (ero confuso, stupito, spaventato…) al triage quello che mi era successo, mi hanno messo su una barella, e lì ho avuto la mia seconda crisi epilettica. Appena in tempo per essere sedato con del valium, e tenuto tre giorni sotto Tavor. Tre giorni in stato crepuscolare, di cui non ricordo nulla, se non che provavo a vedere un film con mio padre, un film con Tognazzi e Dorelli, che mi hanno fatto una TAC, una risonanza magnetica, che mio fratello è sceso con Elia, un grande amico di tutti e due, non ricordo altro. Nemmeno della paura di Giulia, dei miei, di mio fratello. Solo che dovevo scrivere a Daniele Rosi, mio collega e amico, che non avrei potuto esserci alla "Leonore" a Pistoia. E in seguito lui mi disse di aver ricevuto due o tre volte lo stesso genere di messaggio. Segno che ero per davvero di fuori…

Lunedì 2 maggio, il dottor Tatoni mi chiama nel suo studio, chiedo che venga anche Giulia, la voglio di fianco qualsiasi cosa abbia da dirmi. “Signor Prando, dagli esami fatti risulta che lei ha un tumore al cervello, un glioma…”. Il fumetto perfetto per quello che è stato il nostro pensiero in quel momento sarebbe “GULP”, ma chiesi solo “qual è la cosa peggiore che mi può capitare…?”, “Signor Prando, lei lo sa in medicina qual è la cosa peggiore che può capitare…”.

E così, tutti i progetti, tutta la chiarezza e meticolosità degli impegni, l’equilibrio trovato fino ad allora passò in secondo piano. Lasciò spazio alla sensazione di paura, di smarrimento, di incognita. Cosa dovevamo fare? Il dottor Tatoni ci aveva subito ispirato fiducia, con i suoi modi gentili ma allo stesso modo diretti. Gli ho chiesto quale sarebbe stato il percorso da seguire, lui ci ha detto che andava operato, il prima possibile. Che era situato in una posizione che poteva lasciare dei segni soprattutto alla gamba (tutt'ora a un anno di distanza la caviglia non si muove ancora...), e in prossimità dell’area di Broca, deputata al linguaggio, ma non abbastanza da dare preoccupazioni, ma che solo con una risonanza magnetica funzionale su un macchinario da tre tesla (a Torino, mentre ad Alba avevano solo la risonanza da un tesla e mezzo) si sarebbe potuto vedere qualcosa con più certezza. Che andavano fatti ulteriori accertamenti e che ci si sarebbe dovuti affidare al reparto di neuro-oncologia di Torino, o dove ritenessimo più opportuno noi. Io ho chiesto mi venisse data una terapia anti depressiva e ansiolitica, sapevo quanto fosse importante in questi casi l’umore. “Bombatemi di antidepressivi…”. Dissi proprio così.

Successe tutto così in fretta che non so descrivere altro. E i tre giorni prima li ho passati sotto Tavor, un po’ presente un po’ no. Li ho vissuti “di sponda” dai racconti di Giulia e dei miei. Come quando durante un’erezione  (il pene che diventa duro, per i non pratici...) volevo fare vedere tutto all’infermiera di turno, con mio padre che pensava tenessi una bottiglietta d’acqua sotto le lenzuola e Giulia imbarazzatissima che continuava a tirarmi su le lenzuola per coprirmi e io le tiravo di nuovo giù, insistendo: “be ne avrà già visti…”

Quel che mi fa ridere di tutta questa storia è che solo mercoledì 27 aprile avevo detto a John, un amico conosciuto da poco a Padova, per scherzo ovviamente, che io ero uno di quelli che preferisce non andare a fare tanti controlli per non sapere se ho delle cose che non vanno, che se non le sai non te ne preoccupi. Questo tumore chissà da quanto era li. Mi avrà sentito? Si sarà voluto far sentire, due giorni dopo, per mettermi in guardia da che crescesse troppo? Era un tumore che potrebbe aver condiviso con me i momenti più significativi della mia vita: la nascita di mio fratello, la morte dei miei nonni, il mio primo bacio, l’incontro con Giulia, la mia maturità, l’università. Non si può sapere da quanto fosse li. Ma quel che ci interessava era sbarazzarsene al più presto.

Ricevuta la secchiata fredda, dopo un primo momento di sconforto e paura, abbiamo subito reagito in maniera costruttiva. Tanto non sarebbe servito a nulla lamentarsi, ovvia la paura, naturale direi, quando associ le parole “tumore” e “cervello” penso ci sia un’area dell’amigdala che cominci ad agitarsi e preda di se stessa vada nel “mazzo”, come si suol dire. Però c’era da ben sperare secondo il dottor Tatoni. Ed avevamo deciso di fidarci e affidarci a lui. In questi casi penso che la fiducia nei confronti di chi ti segue sia tutto. D’altra parte se hanno studiato 10 anni e più per quel campo, se sono riusciti ad avere quel posto, non sempre sono degli incompetenti o dei baroni, molto spesso invece è gente preparata che sa il fatto suo. E il consiglio che mi sento di dare è di non accendere internet fino a quando non si è finita questa lunga battaglia, e non cercare nulla che non sia alla portata di quello che si sia studiato, perché altrimenti si aumenta la confusione che in questo momento è l’ultima delle cose che serve. In questo momento bisogna avere i piedi ben piantati per terra, sapere che si ha di fianco dei professionisti, che se ti dicono una cosa vuol dire che è quella che va fatta, affidarsi ad un grosso ospedale che ne vede tutti i giorni di casi simili (maggiore il numero di casi, maggiore l’esperienza che si acquisisce). E poi lasciarsi andare e cominciare a vivere la situazione come un’occasione di crescita personale. Uno degli eventi più importanti della tua vita. L’incontro con la morte, che a me è successo a 31 anni, e che mi sta aiutando a vivere.

Si diceva, in questa che è la cronistoria emotiva del mio tumore al cervello, che dopo questa secchiata fredda abbiamo subito reagito, su tre fronti. Primo fronte, la visita a Torino all’ospedale Molinette, su consiglio del dottor Tatoni. Secondo fronte, un consulto privato dal dottor Modena, neurochirurgo, ex primario a Cuneo ora a Bergamo, che visitava ad Alba ed era in contatto con il mio futuro suocero. Terzo fronte, il migliore di tutti, anticipare la data del matrimonio già previsto.

Così il 5 maggio, giovedì, sono andato a Torino, accompagnato da mio fratello Fabrizio che mi ha seguito sulla macchina della croce rossa, e la mia famiglia, con Giulia, dietro, in visita dalla dottoressa Ferrari, e con lei c’era schierato l’intero gruppo interdisciplinare cure, il G.I.C., ossia la professoressa, i neurochirurghi, i radiologi, e gli studenti. Ci hanno chiesto se fosse possibile che questi ultimi assistessero alla visita, io penso che sarebbe stato stupido rispondere no, che servono dei buoni medici, e solo facendo così si possano formare, quindi nessun problema. Fissiamo una risonanza magnetica funzionale, ovvero una risonanza magnetica facendo dei compiti, come muovere le dita, parlare, per vedere quali aree del cervello si attivano, e mi parlano della possibilità di essere operato da sveglio. Io sono dentro con Giulia, che sarà presto mia moglie. Decido di affrontare l’intero percorso solo con lei, non sto tagliando fuori la mia o la sua famiglia, ma per evitare confusione o ansie cerco solo la sua presenza. Ha le spalle per farlo. Mi fido di lei. È tosta. Penso che senza di lei tutto questo sarebbe stato molto difficile da affrontare. E anche la decisione di sposarci lo stesso, nonostante tutto, e farlo diventare un “perché” tutto questo, sia stato una delle cose migliori che abbiamo deciso di fare e ci ha aiutati molto in quei momenti di sconforto, che ovviamente ogni tanto saltavano fuori. E guarda caso è stata proprio lei a chiedermelo, su quel letto d'ospedale ad Alba. Io l'avevo fatto ben due volte, la prima quando era a Bratislava, poi mi sono cagato addosso, poi a Padova, e doveva essere il 21 maggio 2016. Invece è stato 11 giorni prima, all'osteria Italia, da Renato... Ma questa è un'altra storia che vedremo poi. 

Così ce ne torniamo da Torino convinti di farmi operare lì. Il giorno dopo vedo il dottor Modena, che ci seguirà “dalla distanza” per tutto il mio percorso, dimostrandosi una persona disponibile e professionalmente preparata, che si è interessata a quale sarebbe stata l’equipe medica che mi avrebbe operato a Torino e consigliandocela. Non ci ha mai messo il tarlo del dubbio, e questo ci ha aiutati molto, perché, in questi casi, come dicevo anche in precedenza, se non ti riesci ad affidare a delle mani (ovviamente esperte e dopo aver fatto le dovute considerazioni) e non ti abbandoni a loro difficilmente affronti in maniera serena un’operazione del genere. Oh, ti aprono il cranio, con un trapano fanno due buchi poi con una sega circolare fanno un taglio a ferro di cavallo di 15 cm per 10 cm ai due lati paralleli, poi con un divaricatore ti aprono quello che è una sorta di sportello come quello di un bagagliaio, e ti infilano le mani dentro al cervello. Se non ti riesci a fidare sei spacciato.

Così ci salutiamo nell’attesa di ricevere una telefonata da Torino che ci avrebbe informato della data di questa risonanza magnetica funzionale. Nel frattempo i preparativi del matrimonio, che abbiamo celebrato in comune ad Alba il 10 maggio, esattamente il quarto giorno dopo la mia dimissione dall’ospedale di Alba, in forma ridotta, una trentina di invitati, ed è stato il giorno più bello della mia vita. Ovviamente speriamo di rifare la festa come ce l’eravamo immaginata, più avanti, quando tutto sarà finito, e per scaramanzia abbiamo deciso di non metterci gli abiti che avevamo preparato (anche perché il mio  era a Padova e quello di Giulia a Torino non finito) e di sposarci così, alla bell’è meglio. Eravamo comunque bellissimi… C’è stata musica (Gino, Marco e Fabrizio hanno suonato fino allo sfinimento e non li ringrazierò mai abbastanza), risate, c’erano Gabriele, Claudia e la bella Gloria, c’erano Meme e Laura, Christian e Roberta, Silvia, poi c’erano i parenti più stretti, e per un giorno intero non si è pensato a quel bastardo che avevo in testa. Non c’è stato spazio per lui.

Solo per la felicità. Durante i giorni successivi siamo stati letteralmente invasi dagli amici: Daniele, Martino, Meme, Laura, Gabriele, Elia, Victor, Ester, Davide, Laura, Paolo, Riccardo, Dario… e quelli che non sono riusciti a venire a trovarci ci tampinavano via telefono, messaggi…  diciamo la verità, non ci siamo stufati per niente!

Poi abbiamo telefonato noi a Torino, perché l’attesa era snervante e ogni suono di telefono era ansia allo stato puro. E ci hanno fissato la data. Il 20 maggio. In realtà quando andammo il 20 maggio per questa risonanza scoprimmo che era stata fissata l’11, e che non ci avevano avvisato. La cosa ci ha fatto arrabbiare non poco, ma in un grande ospedale può succedere che un anello manchi al suo dovere. Ma è ingiusto nei confronti del paziente, e andrebbe per lo meno chiarita la situazione chiedendo scusa. Ma tant’è. Dall’11 al 20 sono nove giorni d’attesa in più, in cui ti passano per la testa mille cose. Oltre al tumore. In cui ti ripeti che la puoi vivere come un’opportunità, e non come una maledizione. E poi hai gli amici che non ti mollano un secondo, e io devo dirlo proprio ho avuto forse i più bei giorni della mia vita in questi nove giorni. E non ho avuto tempo di preoccuparmi. In realtà l’ansia per questa telefonata che doveva arrivare, per l’operazione, per il decorso postoperatorio, c’era, ma non trovava spazio se non in pochi momenti della giornata: quando raccontavo quello che avevo avuto e quali i rischi conseguenti l’operazione. Ma l’ho raccontato talmente tante volte, ogni amico mi telefonava e mi chiedeva, e poi ai tanti che sono venuti a trovarmi, che penso di aver elaborato la paura e l’ansia come in una terapia psicoanalitica. E alla fine mi sono convinto davvero di quell’opportunità che mi stava dando questo tumore.

Il 20 ho la risonanza magnetica funzionale. Decidono di non farmi fare le prove verbali. E di operarmi in anestesia totale.

Il 24 vengo ricoverato alle Molinette di Torino. Entro alle 15.30. L’operazione è fissata per il 26. Il 26 maggio 2016. 28 giorni dopo la crisi epilettica che ci ha fatto entrare in contatto con il tumore. Che ce l’ha fatto conoscere.

THE BRAIN IS WIDER THAN THE SKY.

Il Cervello è più ampio del Cielo—

Perché — mettili l’uno accanto all’altro —

L’uno contiene l’altro

Con facilità — e Te — inoltre —

Il Cervello è più profondo del mare —

perché — comparali — Blu col Blu —

Come le Spugne — al Secchio — fanno

L’uno assorbe l’altro —

Il Cervello ha giusto il peso di Dio —

Perché — dividili — Libbra per Libbra —

Differiranno — se lo fanno —

Come la Sillaba dal Suono —

(Emily Dickinson. Traduzione di A.Rosselli).