Opportunità sto c***o!!!

Nel mese di settembre siamo stati a Cervia. Tagliata di Cervia per l’esattezza. Dove ho avuto un sonno incredibile… Ero sempre stanco e dormivo e pisciavo continuamente. Prima di partire era un continuo pisciare, entravo nei bar e chiedevo dove fossero i servizi, mi fermavo a pisciare per strada, facevo fermare le macchine su cui salivo per pisciare nelle piazzuole di sosta, mi alzavo decine di volte durante la notte, addirittura ho pisciato su di un muro in un viale pedonale mentre mio fratello mi guardava vergognandosi per me… altrimenti l’alternativa era pisciarsi addosso… insomma la prima analisi che mi fecero avevo 320 di glicemia!!! Calcolate che un valore normale è tra 65 e 100… insomma ero prossimo al coma diabetico! Per forza con tutto il cortisone che ho preso… ero aumentato di 12 Kg… e quindi alé altre medicine da prendere!!!

Faccio una prima risonanza a ottobre, dove ci ero andato un po’ scioccamente pronto a sentirmi dire “signor Prando, lei è guarito!!!”, invece no, ancora oggi ad un anno di distanza da questo racconto non lo sono, e forse non lo sarò mai, visto che tutti i dottori che vedo continuano a dirsi soddisfatti del fatto che il residuo stia lì buono e stabile… ma CAZZO io voglio guarire, non dirmi malato cronico di niente, ero uno che non aveva mai visto un medico in vita sua, non mi abituerò mai a dirmi “malato cronico”, e questo perché non ci si rassegna ad un anno e quattro mesi dalla scoperta di un tumore cerebrale, non ci si rassegna ad andare in ospedale a fare infusioni di bevacizumab ogni due settimane, “finché dura”, “fino a quando si ha una risposta positiva”, no! No! E poi no!, cazzo, voglio guarire… tornare ad essere quello che ero prima magari no, sarebbe impossibile, dopo una trauma di questo tipo non puoi tornare ad essere quello di prima, saresti un coglione, un imbecille, un patetico ignorante, se non capissi che ti è stata data un’opportunità di crescita impossibile per tutti gli altri “non malati” saresti un pirla, se non cambiassi l’ordine delle priorità... etc. etc… voglio soltanto un’altra opportunità… una sola…

Dopo tutta questa esaltazione vediamo le cose come stanno: ho un residuo importante di tumore che non è stato possibile eliminare chirurgicamente senza compromettere la mia qualità di vita. Ora si agirà in altra maniera per renderlo “non vivo/non morto”, in pratica uno zombie, un alien dormiente pronto a svegliarsi quando meno te lo aspetti, se non ci si riesce con le cure chemioterapiche si vedrà che cosa proporranno i dottori… io non ne voglio sapere niente!

Dopo un mese a rilassarci iniziano le cure chemioterapiche. La molecola è la stessa di quando facevo la radioterapia, ovvero il temozolomide. La quantità decisamente diversa, arriva quasi al quadruplo, da prendersi la prima settimana di ogni mese, per via orale. Si può ben dire che la tolleranza del mio fisico è buona, a parte il sapore metallico che rimane in bocca e che alla fine di ogni ciclo ho un po’ di caghetta (diarrea…).

Una seconda risonanza magnetica a dicembre, una terza a fine febbraio. Nel frattempo ho avuto una diecina di crisi epilettiche. Mi aggiungono un altro antiepilettico. Ora ad un mese di distanza non ho ancora avuto altre crisi. Speriamo…

“Allora dottoressa, belle notizie?”… “ni”. Come “ni”? allora la seconda risonanza mette in luce una crescita del residuo, che può essere un fattore prognostico positivo, nel caso la radioterapia abbia “fatto fuori i cattivi”, si tratterebbe allora di una pseudo-progressione (Giulia mi spiega che quando le cellule muoiono aumentano di volume), ma lo potremo sapere solo alla prossima risonanza. Tra due mesi. Intanto continuiamo con questa terapia.

Due mesi con questa spada di Damocle sulla testa a penzoloni…

“Allora dottoressa, belle notizie?”… Imbarazzata risponde “no”. Il residuo invece di fermarsi nella sua crescita sta nutrendosi ancora. È necessario cambiare terapia. La molecola che prenderò ora, dal lunedì dopo, si chiama Bevacizumab, che a me ricorda il nome di un imperatore maya o azteco. Incazzatissimo. Un guerriero di quelli che sacrificavano la gente al Dio Sole tagliandogli la testa giù dalle loro piramidi.

È necessario infilare un tubicino (picc) dal braccio a sotto il costato per la terapia, che si farà ogni 15 giorni. Gli effetti collaterali sono praticamente assenti, anche se io ogni 4/5 giorni dopo essermi sottoposto a questa terapia ho diarrea. Fra dieci giorni ho l’ennesima risonanza magnetica. Ho molta paura, devo dire la verità, quando ho cominciato questo diario ero fiducioso, ora che è passato quasi un anno e i segnali di miglioria sono talmente pochi e dilatati nel tempo (si, un concerto a Ferrara, convinto da Daniele, che non mi ha mai mollato nel frattempo, e che mi farà da primo con un’orchestra dove tutti sanno quello che sto passando e che mi stanno molto vicini, ma una buona metà delle note le farà da solo lui, e un disco a fine mese, giusto giusto ad un anno dalla prima crisi, con amici che non mi hanno mai mollato da quando è iniziato tutto), ho paura. Sono spaventato da quello che potrebbero dirmi dopo questa ennesima risonanza. Fuori dò l’impressione di essere un guerriero, sempre col sorriso sul volto. Dentro invece ho molta paura. Non potrei sentirmi dire un altro “no” alla mia domanda “allora dottoressa, belle notizie?”… Passo i giorni a letto, come a voler spegnere il mondo attorno a me, sono depresso, sono tornato in cura dalla psico-oncologa. Nonostante abbia una rete di amici che non mi mollano e una moglie che mi capisce, la situazione resta la stessa. I miei amici, tranne pochi, non mi possono capire fino in fondo, a meno che non siano stati malati anche loro di qualcosa di grave. Oggi al primo aprile 2017, quando scrivo, sono depresso. Anzi SONO DEPRESSO, lo voglio urlare. Perché proprio a me, nessuno meriterebbe questo, una pausa di un anno dalla vita. Magari di più. E si fa presto a dire “un’opportunità di crescita”, pure io son passato da questa minchiata di opportunità di crescita, no è una sfiga maledetta che nessuno meriterebbe. Cominciava ad ingranare e sul più bello “TAC! tutti a terra, si è fermato il motore!!!”. Nemmeno Giulia se lo meritava. Men che meno Lei. E i miei, mio fratello, i miei suoceri… NESSUNO! 4-5 mesi si che è un’opportunità di crescita. Ma quando comincia ad essere un anno ne hai piene le tasche di opportunità di crescita, sono solo fastidi, e la gamba che non risponde come vuoi, e il braccio che trema appena prendi in mano un arco, e non poter guidare… etc etc… direi un’opportunità di rottura di palle più che altro! Non pensi nemmeno più che ti è andata bene, che nel male... etc. etc... sono solo rotture di palle a non finire!!!!!!

MERDA

"Omè, maestro, che è quel ch’i’ veggio?",
diss’io, "deh, sanza scorta andianci soli,
se tu sa’ ir; ch’i’ per me non la cheggio.

Se tu se’ sì accorto come suoli,
non vedi tu ch’e’ digrignan li denti
e con le ciglia ne minaccian duoli?".

Ed elli a me: "Non vo’ che tu paventi;
lasciali digrignar pur a lor senno,
ch’e’ fanno ciò per li lessi dolenti".

Per l’argine sinistro volta dienno;
ma prima avea ciascun la lingua stretta
coi denti, verso lor duca, per cenno;

ed elli avea del cul fatto trombetta.

(Dante Alighieri, “Divina Commedia”, inferno, canto XXI, par.127-139)

Diarrea.

Da lunedì 22 agosto (2016) ho la diarrea. Durata: 5 giorni. Livello di liquidità: acuto. Numero scariche: più o meno 10 alla notte, più o meno altrettante di giorno, con un po’ di tregua la mattina e la sera. Con la paura di una disidratazione bevo molto più del solito con l’effetto di riempirmi d’acqua la pancia (sembro letteralmente un pallone), e con la paura che ogni emissione d’aria abbia poi la “sorpresa” o sia “aria pesante” trattengo, aumentando l’effetto “mongolfiera”. C'è anche da dire che essendo il bagno al piano superiore trattengo molto di più di quanto farei... non dimenticate che con una gamba non sono, scusate il gioco di parole, in gamba. Mangio carote e patate bollite da lunedì, con del riso integrale, oppure del nasello o dello sgombro. La mattina del thè con 4 fette biscottate e una banana. Mancano solo due settimane di terapie, devo tenere duro, fino ad adesso è andato tutto bene, a parte un’altra crisi epilettica, alla quale abbiamo risposto con un raddoppio della dose di cortisone per disinfiammare la zona del cervello che le provoca. Non ho nausee o vomito. Bene. Dopo averne parlato con la dottoressa e provato con l’Imodium (effetto mongolfiera: acutissimo) mi prescrive, venerdì, un antibiotico. È finita. Mi sta dando tregua da stanotte ad ora che sono le 12.36. Stanotte ho sognato di essere un dromedario con la gobba sul davanti a passeggio per un’oasi nel deserto. Sono molto debilitato, stanco, zoppico molto di più di quando sono uscito da Rodello, fatico a parlare, e in pratica ho avuto una grande regressione.

("...semo in una botte de fero!" cit. A.Regolo)

La settimana dopo, l'ultima di “Radio Therapy”, va decisamente meglio. A parte la stanchezza da accumulo non ho più problemi intestinali, vado di corpo regolarmente, passo le giornate sul divano a dormicchiare, e arrivo a venerdì 2 settembre, data della fine del ciclo iniziato il 20 luglio, senza particolari altri inconvenienti se non la debolezza fisica e il ritmo sonno veglia completamente sfasato. Decidiamo di fermarci a Torino ancora una notte, nel frattempo riceviamo la gradita visita di Simone, un amico di Giulia che aveva conosciuto nell'anno che aveva passato a Bratislava. Poi sabato, finalmente, dopo aver radunato le cose accumulate in sei settimane di permanenza torinese, partiamo felici per Alba, col sorriso sulle labbra e un po' di stanchezza. Siamo felici ma tanto stanchi tutti e due. Abbiamo da scaricare la tensione di quattro mesi tra ospedali, cure, visite, e abbiamo finalmente davanti a noi un mese intero di vacanza. Fino al 29 settembre, data della risonanza infatti non ci saranno impegni, e non vediamo l'ora di progettare queste vacanze. Unico rammarico: finire questo capitolo del racconto con una storia che parla, sotto sotto, di merda.

...Su questo sogno ci ho scritto questo pezzo...

"Un'aria mediorientale su un ritmo zoppo..."

le dita dei piedi

RIECCOMI!

Dopo un mese eccomi qui!

(Ricordo che ogni tumore è a sé, questa è la mia esperienza, non può e non deve essere presa come una sorta di "manuale per sopravvivere ad un tumore al cervello", questa è la MIA storia, se volete leggerla mi fa piacere. Le parole sono di più o meno un anno fa, nel frattempo non sono mancati momenti di sconforto, depressione, malesseri fisici o psicologici, non è tutto rose e fiori anche se sei sempre col sorriso magari dentro nascondi un tarlo che ti rode e prima o poi esce... ma questo è un altro capitolo... andiamo con ordine!)

da LE DITA DEI PIEDI

“[…] Ma che diavolo succede?

Che razza di dita sono queste

che non gliene frega più niente di niente?

Ma sono ancora le mie

dita? Si sono forse scordate

i vecchi tempi, che cosa voleva dire

esser vive allora? Sempre in prima

fila, sempre le prime a scendere sulla pista da ballo

appena attaccava la musica.”

(Raymond Carver, trad. di Riccardo Duranti)

Le dita dei piedi.

13 agosto 2016. Stanotte, dopo un durissimo allenamento, mi si sono riattivate le dita del piede. Ora: vale la pena spendere qualche riga su come avviene questa riattivazione. O per lo meno cosa ci ho capito io. Le mappe premotorie fungono da attivatori di movimento. In pratica sono il motorino d’avviamento dell’auto, il motore che potenzialmente lavorerebbe anche senza il motorino d’avviamento si mette in moto solo dopo che questo ha dato il via ai lavori. Ora a me questo motorino d’avviamento è stato tolto, per levare parte del tumore. La plasticità del cervello però è talmente grande che sta cercando di trovare un’altra strada per attivare quei muscoli che sono stati privati del “motorino d’avviamento”, altre sinapsi tra i neuroni che possano dare il segnale e comandare i gesti di tutti i giorni. Se la sensibilità al ditone del piede destro (per esempio) mi era del tutto invariata da prima, vederlo e sentirlo ma non riuscire a muoverlo mi faceva incazzare non poco. Allora ho rispolverato quel poco che avevo studiato per l’esame di fisiologia dell’attività psichica (o come diavolo si chiamava…) e mi ricordavo che le mappe mentali si possono allenare anche solo “pensando” al movimento. Ho chiesto poi conferma al mio fisioterapista e anche al mio amico Gabriele, che fa il preparatore atletico ed è sempre aggiornato. È vero. Allora ho cominciato, un muscolo alla volta, ho rimappato pian piano i vari “motorini d’avviamento” trovando nuove vie. E stanotte, le dita dei piedi hanno ripreso a muoversi. Dapprima è un movimento blando, quasi impercettibile, ma faticoso. Poi, preso dall’entusiasmo, dalla felicità, mi sono messo a ridere e ho dimenticato subito come avevo fatto. Cavolo ogni volta la stessa storia. Devo ricominciare, ricordarmi di come avevo fatto (possono volerci giorni…) è più difficile di quanto si possa credere, ma poi riesco. Lo alleno, proprio come un bambino quando esplora il proprio corpo e si guarda le dita della mano muoversi. E così, reimparo il gesto volontario. Sì: volontario perché quello involontario, ad esempio nella ricerca di equilibrio, nella camminata, l’avevo riacquistato già da tempo grazie a Daniele. Era il volontario a mancarmi. Un’altra immagine che mi viene in mente per descrivere questa cosa è quella di un bosco dove sono spariti i sentieri. Un bosco tornato selvaggio tutto d’un tratto. Dove vanno segnati ed esplorate nuove vie, che conducano agli obbiettivi (una fontana, una baita, un ruscello) e dapprima tenti a caso, esplorando delle tracce, poi quando impari la strada la fai più volte e la batti, la allarghi, ne fai poi una strada di terra battuta, la asfalti, la rendi così solida da poterla dimenticare perché consolidata dal tempo. Non è detto che quando sia solo un sentiero poi non possa salire la nebbia, e lasciare che la natura lo nasconda ancora e tu debba riprendere la ricerca un’altra volta. Questo è quello che è accaduto ad esempio con la regressione dovuta alle radioterapie, avevo scoperto il sentiero per le dita dei piedi, ma non era così tracciato ancora, che l’infiammazione ai tessuti attorno al tumore, dovuta proprio alle radioterapie, ne ha fatto alzare la “nebbia”, e ho perso quel sentiero. Assurdo no? Il cervello… Che macchina complessa e affascinante...

(Fin dall'inizio mi son detto di vivere questo evento come un'opportunità di crescita. Ecco "opportunity")

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I Tunes

Deezer

Torino. Dopo la quattordicesima seduta di radioterapia.

Lunedì (agosto 2016). Siamo alla seconda metà di queste sei settimane. Venerdì scorso ho avuto l’ennesima crisi epilettica. La quarta della “nuova” serie (cioè quelle dopo le due iniziali), sempre con convulsioni e senza perdita di coscienza. Caso vuole che queste crisi siano sempre più o meno alla stessa ora, le 16/16.30. E sempre quando mi metto in testa di studiare un po’ il contrabbasso. Sarà un caso? Sarà l’anima di Bottesini o di Dragonetti che mi manda queste scariche in modo che non inizi nemmeno? Non so dovrò investigare… Sabato poi, dopo che avevo finito di aggiornare il diario mi sono messo le mani nei capelli e ho ritrovato le dita piene di, appunto, capelli. Ho provato di nuovo e l’effetto è stato lo stesso. Tanto che ho cominciato a capire. Stavo perdendoli. Di colpo, così, come le crisi epilettiche, ti sorprendono e non lasciano scampo. Così ho cominciato a perdere i capelli. E se per me è stato traumatico, non voglio nemmeno immaginarmi per una donna cosa voglia dire alzarsi una mattina, mettersi le mani tra i capelli e ritrovarsi come una gatta che perde i peli, con l’unica differenza che la gatta ne ha altri sotto mentre a noi resta un buco. Ho optato subito per la “pelata” totale. Sono andato da mia cognata che me li ha tagliati con la macchinetta del marito. Mi sono lasciato la barba però, come un vero hipster che per non mostrare le calvizie o la stempiatura da quarantenne che vuole fare il giovane si taglia tutto e decide improvvisamente di seguire la moda, e allora te lo vedi con quei ridicoli pantaloni col risvoltino, le bretelle (che quando le portavo io ero uno “sfigato” mentre ora che vanno di moda se non le porti lo sei) e camice abbottonate fino al collo. Ah dimenticavo gli occhiali, che anche se non ne hai bisogno devi farteli fare, magari con dei semplici vetri sopra, se no non sei cool. Ma vaffan-cool.

solo uno dei tre ha un cancro... quale?

Dopo questa parentesi, torniamo al discorso iniziale: la prima metà di radioterapia più chemioterapia. Siamo alla quattordicesima seduta, ho preso il temozolomide (la chemio) 21 volte (perché a differenza delle radioterapie lo si prende anche il sabato e la domenica). Comincio a risentirne fisicamente, soprattutto il venerdì e il sabato, con l’effetto “accumulo” sono più stanco, dormirei tutto il giorno, la gamba è meno “collaborante” e così anche la parola. Devo stare attento a quello che mangio, per non avere nausee mangio sempre più controllato, evito il latte e i suoi derivati (LSD…) e bevo, la mattina, latte d’avena. Che non è veramente latte, ma un drink fatto con acqua, farina d’avena, e altri ingredienti che lo fanno somigliare, anche se solo lontanamente, al latte. Sono passato a dei cereali integrali, ho eliminato il caffè, ma sono rimasto ad un numero indefinibile di biscotti, poiché nel frattempo mi hanno, per via delle crisi epilettiche, raddoppiato la dose di cortisone, perciò ho una fame ancora maggiore di quella che avrei solitamente essendo un “suonatore” (nell’albese si usa dire quando uno ha tanta fame che ha una fame da suonatore). Questa dose doppia di cortisone dovrebbe servire a ridurre l'infiammazione delle zone interessate dalla radioterapia e provare così a porre freno a questa angosciosa routine di una crisi quasi settimanale.

Quindi, tutto sommato, ho fatto il giro di boa nel migliore dei modi possibili, o per lo meno nel migliore dei modi che ci eravamo immaginati. Sono contento. Stanco ma contento.

E ora vi saluto per un mesetto, anche essere malati è un lavoro, e ho diritto ad un po' di ferie! Ma vi lascio un regalino, potete trovare il disco WITH A STAR IN THE BRAIN in tutti gli store digitali, in formato digitale ad alta definizione! A questi link i principali:

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Radio Therapy pt.2

Quando ho ricevuto la lettera dall’INPS dove mi riconoscevano una invalidità civile al 75%, permanente con obbligo di visita dopo un anno per il rinnovo, ho avuto una strana reazione. Sono incazzato, perché ho voglia di lavorare. Mi ha messo in crisi la parola “permanente”. Nello stesso modo in cui mi aveva messo in crisi la parola “maligno” nella richiesta del medico di Rodello quando gli ho chiesto di compilare la scheda proprio dell’INPS. Prima di allora non era mai stata utilizzata quella parola, e nemmeno avevo mai chiesto se fosse un tumore “benigno” o “maligno”, perché inutile saperlo, era da operare e basta, e perché sotto sotto non ne conoscevo la differenza, e avevo paura della parola “maligno”. Perché tutte le volte che l’avevo sentita associata alla parola “tumore” veniva pronunciata sotto voce, con una sorta di emozionante paura mista a reverenza, come se con il rispetto dato dal pronunciare queste parole si potesse evitare di invitarle a casa propria o per lo meno che ti toccassero. Perché erano sempre, e dico sempre, associate ad una morte. Be’, la lettera dell’INPS mi mette in crisi perché sebbene nel mio caso è più che giustificata, sento il bisogno di lavorare, l’unica volontà che ci differenzia dal mondo animale secondo la visione umanesimo socialista di Fromm. E tanti sarebbero più che felici di avere un assegno (che ad oggi non so nemmeno di quanto sia) non facendo nulla. Sento il bisogno di comprare un altro archetto, perché investendo nel mio lavoro so che non mollerò, mi sento come un bambino di fronte ad un gioco nuovo, che si entusiasma per giorni. Tutte le volte che sono entrato in crisi cominciavo a girare su internet cercando qualcosa che mi permettesse di lavorare meglio. Lo shopping costa meno delle terapie, è scritto in una vetrina davanti a casa, ma lo shopping quello non banale fatto di scarpe, vestiti, beni che lasciano un po’ il tempo che trovano, lo shopping per il tuo lavoro, quello sì che è come una terapia. Magari non è vero che costa meno… Tant’è che alla fine ho speso 2500 euro per un archetto...

“Ma torniamo a Radio Therapy, le frequenze che lasciano il segno fin nel cervello. Ora va in onda la canzone “La radio”, di Eugenio Finardi; che recita: “Con la radio si può scrivere, leggere o cucinare…”, e affermiamo che NON È PER NIENTE VERO! Con la radioterapia c’è da stare immobili, ti mettono una maschera immobilizzatrice apposta… Ed ecco ora un bell’articolo dal sito dell’AIMAC, Associazione Italiana Malati di Cancro, per chi volesse approfondire un po’ l’argomento.”

Riporto qui sotto per intero dal sito l’articolo:

(www.aimac.it/libretti-tumore/tumorecervello/radioterapia-tumori-cerebrali)

“La radioterapia consiste nell’uso di radiazioni ad alta energia per distruggere le cellule tumorali, cercando al tempo stesso di danneggiare il meno possibile le cellule normali. Per i tumori cerebrali la radioterapia si può effettuare:

• dopo l’intervento chirurgico per distruggere il tessuto tumorale che non è stato possibile asportare e per eliminare le cellule neoplastiche eventualmente rimaste in circolo anche dopo l’asportazione del tumore;
• nel caso in cui la malattia si ripresenti dopo la chirurgia;
• nel caso in cui si tratti di tumori secondari.

Spesso rappresenta una delle poche alternative terapeutiche per i tumori inoperabili. La seduta di trattamento si esegue presso il centro di radioterapia dell’ospedale, ripartita in sessioni giornaliere (tranne sabato e domenica). La durata del trattamento dipende dal tipo e dal grado della malattia e può variare da una a sei settimane. Durante la seduta si rimane soli nella sala, ma si può comunicare con il tecnico che controlla lo svolgimento della procedura dalla stanza a fianco. Prima di iniziare il trattamento il tecnico vi sistema sul lettino nella giusta posizione; per ottenere la maggiore efficacia possibile dal trattamento è necessario rimanere fermi fino al termine della seduta. Per aiutarvi a mantenere la posizione corretta si può ricorrere ad un sistema di immobilizzazione e contenimento con una maschera di materiale termoplastico, precedentemente confezionata e personalizzata. La maschera consente di vedere e respirare normalmente, ma potrebbe risultare inizialmente fastidiosa e provocare anche un senso di soffocamento dovuto alla sensazione di claustrofobia. Data la brevità della sessione di trattamento, la maggior parte dei pazienti si abitua facilmente. Ottenuta così la giusta posizione, gli operatori escono dal bunker lasciandovi soli per l’intera durata della seduta. Il tecnico aziona la testata dell’acceleratore lineare che, ruotando intorno al lettino, raggiunge la posizione corretta per dirigere le radiazioni sull’area da trattare. In caso di problemi, un apposito sistema audio-video consente di comunicare facilmente con gli operatori. L’erogazione vera e propria del fascio di radiazioni dura solo pochi minuti.

La radioterapia non è dolorosa né rende radioattivi e si può stare a contatto con gli altri, anche con i bambini, senza alcun pericolo per l’intera durata del trattamento.

Pianificazione del trattamento

La pianificazione è una fase molto importante, perché da questa dipende la possibilità di trarre il massimo beneficio dalla radioterapia. Una volta stabilita l’indicazione alla radioterapia, sarete sottoposti alla cosiddetta TC di centratura. È in questa fase che il radioterapista definisce con la massima precisione le dimensioni e l’orientamento dei campi di irradiazione, proteggendo dalle radiazioni le aree cerebrali limitrofe sane. 

Le immagini così acquisite servono al radioterapista e al fisico sanitario per elaborare il piano di cura. Una volta stabilita definitivamente la zona da irradiare, il campo è delimitato sulla cute eseguendo, con un ago sottile e inchiostro di china, dei tatuaggi puntiformi permanenti, che hanno la funzione di rendere facilmente individuabile l’area da irradiare e assicurare la precisione del trattamento per tutta la sua durata. È possibile fare la doccia o il bagno senza il timore di cancellare questi segni “di sicurezza”.

Il trattamento convenzionale è la radioterapia a fasci esterni (detta anche transcutanea), che consiste nell’irradiare la zona interessata dall’esterno, utilizzando, nella maggior parte dei casi, un acceleratore lineare. Presso centri di alta specializzazione è disponibile una tecnica più sofisticata, la radioterapia conformazionale, che, oltre ad utilizzare un acceleratore lineare, colloca nella traiettoria del fascio di radiazioni un collimatore multilamellare, un dispositivo che consente di conformarlo quanto più possibile all’area da irradiare e, quindi, di orientare sul tumore una dose di radiazioni più elevata, riducendo al tempo stesso l’esposizione dei tessuti sani circostanti e, di conseguenza, gli effetti collaterali. Nel caso della testa, ciò consente di risparmiare strutture critiche quali i nervi ottici, il chiasma, il midollo allungato.

Per taluni casi di tumori cerebrali si può fare ricorso alla radiochirurgia stereotassica. Questa tecnica prevede un’immobilizzazione ancora più accurata mediante un apposito casco o maschera termoplastica e la somministrazione di dosi molto alte di radiazioni in una o massimo cinque sedute. Le lesioni sono irradiate con precisione estrema dall’acceleratore lineare da centinaia di angoli diversi, che s’intersecano nel punto in cui è localizzato il tumore. La radioterapia stereotassica si realizza con macchinari di alta tecnologia.

Effetti collaterali

La radioterapia alla testa può causare disturbi generali (nausea e stanchezza), ma anche più specifici, la cui entità dipende dall’intensità della dose di irradiazione erogata e dalla durata del trattamento. Gli effetti collaterali tendono ad acuirsi nel corso del trattamento, persistono più o meno per una settimana dopo la sua conclusione e poi cominciano gradualmente ad attenuarsi fino a scomparire. In ogni caso è indispensabile informare il radioterapista se dovessero protrarsi per più tempo.

Gli effetti collaterali della radioterapia alla testa possono comprendere:

nausea, vomito: si possono controllare efficacemente con la somministrazione di antiemetici oppure di cortisone (nel caso lo si assuma già, il radioterapista può consigliare di aumentare la terapia in corso);

difficoltà a deglutire: si può controllare con una terapia a base di cortisone (v. sopra);

stanchezza: durante e dopo la radioterapia si possono accusare stanchezza e sonnolenza. La stanchezza può persistere per alcuni mesi dopo la conclusione del trattamento. I medici usano spesso il termine fatigue per descrivere questo senso di spossatezza. In caso di sonnolenza, il radioterapista può prescrivere una terapia a base di cortisone oppure consigliare di aumentare quella già in corso. È importante imparare ad ascoltare il proprio corpo: prendersi il tempo necessario per ogni cosa e riposare molto;

caduta dei capelli: è l’effetto collaterale più importante. Nella maggior parte dei casi i capelli cominciano a ricrescere nell’arco di due-tre mesi dalla conclusione del trattamento, ma se l’intensità delle radiazioni sarà stata notevole e il trattamento prolungato, in taluni casi la perdita dei capelli potrebbe essere permanente;
reazioni cutanee: in taluni casi la cute dell’area trattata si irrita, sviluppando una reazione simile all’eritema solare che di solito compare nelle prime tre-quattro settimane di trattamento e scompare nel giro di due-quattro settimane dopo la sua conclusione. L’entità della reazione cutanea varia anche in funzione della sensibilità individuale. La cute interessata da una reazione cutanea tende a desquamarsi. Non usare saponi e talco profumati, deodoranti, lozioni e profumi perché possono contribuire ad irritarla. Lavare la zona da irradiare possibilmente con acqua tiepida e asciugarla tamponandola delicatamente con un asciugamano. Gli uomini sottoposti a irradiazione della testa e del collo facciano attenzione quando si radono.

Possibili complicanze tardive, che compaiono dopo alcuni mesi e/o anni dalla radioterapia, anche se rare, sono i disturbi della memoria, disorientamento e stati confusionali.”

“E per oggi è tutto da Radio Therapy, non dimenticate di sintonizzare ancora il vostro cervello sulle nostre frequenze dopo il week end! A lunedì allora, e, ricordate il motto: sempre viva la noradrenalina!!!”

AGL'AMICI

Agl’amici.

Agl’amici che l’ombra muta

Adorna va questo mio verso,

Che la vita mia, lo confesso

Trova pace in quei confini.

C’era un tempo in cui s’era vicini

Dove sembrava normal cosa ‘l piatto

Dove al pianto il riso era riscatto

Ed un circo coi suoi profumi la Vita.

Quand’ancora posso posare

Nell’ombra vostra la mia pelle stanca

A quei giorni la mia mente va. E manca…

Ma poi sereno mi torno a raccontare

Che con gl’anni le distanze non sono che parole

E al crepuscolo poi l’ombra allunga... Basso il sole.

(Firenze, 20 aprile 2016)

Torino.  “Radio Therapy”.

5 agosto 2016.

“Ben sintonizzati su Radio Therapy, la prima radio che parla direttamente al vostro cervello. Qui potrete ascoltare voi stessi canticchiare dall’interno di una inquietante maschera di plastica le vostre hit preferite, oppure dedicare alle vostre morose gli evergreen dell’amore, quali “only you” dei Platters, “mi sei scoppiato dentro al cuore” di Mina oppure, per i tipi originali che vogliono mandare un messaggio chiaro alla loro ex: “adius” di Piero Ciampi… (che vedete qui sotto...)"

Così mi immagino da poco più di due settimane che potrei iniziare queste sedute. Dunque, il procedimento è semplice: ti chiamano all’altoparlante della sala d’aspetto, entri in uno spogliatoio dove ti prepari, poi ti richiamano da dentro, se sei un tipo educato saluti, se sei un tipo “ok” scambi anche un paio di battute con i tecnici (alla lunga però capisci che non puoi essere originale e senti che quella battuta ti è venuta un po’ “così”, che quell’altra chissà quante volte l’hanno sentita, e così via…), ti sdrai sul lettino di metallo, appoggi la testa su un cuscino speciale che segue la curva del tuo cranio ed ha una larghezza di circa 15 cm, una sorta di mezzaluna, poi ti mettono la maschera personalizzata (ne abbiamo già parlato), e parte la “trasmissione”: “siamo in onda su Radio Therapy, la prima radio che trasmette direttamente sulle onde del vostro encefalo, sul 88.90 delle onde Teta e 100 sulle onde Gamma…”

Le sedute durano una decina di minuti, in cui si sente un suono come quello che producevano i vecchi 386 direttamente dal case, come quello di un pc quando si impalla, e il macchinario che si muove attorno a te. Non è simile ad una TAC, perché non si entra in un tunnel, tubo, dir si voglia, ma è come una grossa lampada da dentista con un puntatore laser. Poi, finita la seduta, ti tolgono la maschera, e te ne puoi andare. Tutto qua. Semplice, lineare, non c’è da aver paura. Se non che durante la prima fase è prevista una regressione di tutte le capacità che avevi faticosamente recuperato nel mese e mezzo precedente, perché si andranno ad infiammare anche i tessuti prossimi al residuo di tumore. Messo in conto. Non mi spavento mica, tanto “ho fatto talmente tanto in quel mese e mezzo che non si noterà nemmeno…”. Così torno a parlare come un robot (anche se tutti gli amici e i familiari mi dicono che non è vero, io sento una regressione almeno di un mese di lavoro, non ho anomie, posso tranquillamente fare discorsi di qualsiasi genere, tranne quando sono stanco, ma nella fluidità ho perso molto), e la gamba lavora come lavorava qualche settimana fa, con momenti di ipertono, trascinandola, e la caviglia non lavora più come quando avevo lasciato Rodello. La mano invece ha perso tanta forza, ma tenendo duro col pianoforte e il contrabbasso sento che non regredisce come le altre funzioni. Non dimentichiamo che è stata la prima a recuperare. Quindi, questo il bilancio di 12 sedute di Radio Therapy. Un po’ più di un terzo, quasi metà ciclo, che prevede 30 sedute. Ma tutto come da copione, la dottoressa ha detto che nella seconda metà del ciclo dovrebbe esserci un miglioramento delle funzioni, e quindi di non spaventarsi. Speriamo. Io intanto continuo con le mie camminate (con mio padre e mio fratello martedì ci siamo fatti un’ora e venti in giro per Torino, li ho fatti sudare, tanto che hanno valutato l’idea di regalare a Giulia uno di quei baracchini a due ruote elettrici su cui ti muovi semplicemente avanzando col baricentro, perché anche lei fatica a starmi dietro), e gli esercizi che mi ha lasciato Daniele, il pianoforte cui ho affiancato un programma di recupero sul contrabbasso, e tra un pisolino e l’altro la lettura. Non mi fa più piacere, anzi lo trovo una penosa pena il sentire al telefono gli amici, perché sebbene provi piacere nel sentirne la voce, il fatto di non sentirmi fluido mi provoca ansia, ansia da prestazione, che è un po’ il mio problema, e mi deprimo. Quindi tengo spesso il telefono offline e comunico più che altro per messaggi. In più ho le chemioterapie, tre pillole da prendersi alle 10.30 del mattino. Che sommate alla terapia anti-epilettica (tre pillole al mattino più quattro la sera), all’anti-depressivo (una pillola la mattina assieme all’anti-epilettico), al cortisone (32 gocce al mattino assieme alla terapia anti-epilettica e all’anti-depressivo), al gastroprotettore (mezz’ora prima di tutte le cose già elencate), all’anti-emetico (mezz’ora prima della chemio terapia): mi danno un bisogno di dormire assurdo. Allora ho organizzato la mia giornata così: sveglia alle 7.30 (la notte seppure vada a letto sempre con un sonno micidiale non dormo mai più di due ore di seguito, guardo continuamente l’ora e mi riaddormento, ma mi accorgo che mi sveglio sempre riposato e anche prima della sveglia, quindi va bene), gastro-protettore sul comodino; scendo a prepararmi la colazione che consiste in: una banana, un caffè-latte con due tipi di biscotti integrali (una quantità incalcolabile), 4 fette biscottate integrali con marmellata/crema di nocciole. Devo pur sempre fare i conti con il cortisone e devo tirare fino all’ora di pranzo perché il Temozolomide, ossia la chemioterapia, ha bisogno di essere presa con almeno due ore di stomaco vuoto perché venga assorbita meglio dal corpo e con un’ora di fame atavica dopo per la stessa ragione. Dopo colazione inizia il balletto delle medicine: anti-depressivo, anti-epilettico (due pillole da una scatola e una da un’altra) e cortisone. Poi scrittura (come stamattina) o pianoforte o passeggiata se Giulia è sveglia con ginnastica varia dopo, o copia delle parti per il disco che ho programmato di fare. Arrivano così le 10, anti-emetico che mi protegge dalle nausee che potrei avere con la chemioterapia, mezz’ora dopo la chemioterapia. Poi per un’oretta passeggiata se non l’abbiamo già fatta (e sono sempre legato ai miei compagni di ventura per le crisi epilettiche che potrei ancora avere) altrimenti un po’ di pianoforte, un po’ di lettura, fino alle 11, quando mi appisolo sul divano. Alle 11.45/12 pranzo, che consiste in cibi sani e nutrienti, facili da digerire, tanta verdura e frutta, che data la stagione (agosto) ce n’è in abbondanza, legumi, riso, pasta integrale. Ho notato che quando mangio cose di questo tipo il mio corpo reagisce meglio a quando mi lascio andare a gozzoviglie varie perché siamo ospiti di qualcuno, si va a mangiare fuori o perché ospitati. Alle 12.30 andiamo in ospedale, radio terapia alle 13/13.30 (c’è sempre una mezz’ora di variante in queste cose), poi a casa pisolino fino a quando riesco. Verso le 16 merenda, con una tisana e biscotti, 16.30/17 studio un po’ di contrabbasso (voglio riprendere il prima possibile con la mia vita), quanto riesco perché con una gamba che “pigola” viene presto mal di schiena. Alle 18 mi metto al pianoforte o usciamo un po’, a fare la spesa, prendere il pane, insomma fare due passi, 19 cena (stesso ragionamento del pranzo). 20 terapia anti-epilettica che consiste in tre pillole di un tipo e una di un altro, 20.30 film o libro, 22.30 distrutto a letto.

Ho notato che ho bisogno proprio di riposo in questa fase, e di fare cose con un certo ordine, disciplina, di non perdermi via, e se potessi essere indipendente sarei più soddisfatto. A Rodello il fatto di poter andare in palestra quando se ne aveva voglia, il fatto di dipendere da qualcuno che c’è sempre ed è sempre sveglio e al tuo servizio, mi aveva fatto dimenticare quanto la dipendenza da qualcuno che non ha i tuoi ritmi sia pesante. Ora non dico che Giulia debba essere al mio servizio, non sarebbe mia moglie e non lo vorrei, mi sembrerebbe di sfruttarla e mi sentirei in colpa, ma se tu hai un ritmo e la persona da cui in questo momento dipendi ne ha altri può essere frustrante, e il non volerne discutere perché ti sentiresti un peso per questa persona lo è altrettanto, e quando ti fermi a pensare e capisci che questa persona e tutte quelle che ti stanno attorno stanno mettendocela tutta per non farti pesare il fatto che si danno da fare per te, entra in gioco la propria volontà di indipendenza e punti i piedi in terra e fai o dici cose di cui ti penti subito, ma proprio per questo giochino dell’indipendenza ci metti un po’ a chiedere scusa e a rassegnarti alla tua nuova identità: malato.