Nel mese di settembre siamo stati a
Cervia. Tagliata di Cervia per l’esattezza. Dove ho avuto un sonno incredibile…
Ero sempre stanco e dormivo e pisciavo continuamente. Prima di partire era un
continuo pisciare, entravo nei bar e chiedevo dove fossero i servizi, mi
fermavo a pisciare per strada, facevo fermare le macchine su cui salivo per
pisciare nelle piazzuole di sosta, mi alzavo decine di volte durante la notte,
addirittura ho pisciato su di un muro in un viale pedonale mentre mio fratello
mi guardava vergognandosi per me… altrimenti l’alternativa era pisciarsi
addosso… insomma la prima analisi che mi fecero avevo 320 di glicemia!!!
Calcolate che un valore normale è tra 65 e 100… insomma ero prossimo al coma
diabetico! Per forza con tutto il cortisone che ho preso… ero aumentato di 12
Kg… e quindi alé altre medicine da prendere!!!
Faccio una prima risonanza a ottobre, dove ci ero
andato un po’ scioccamente pronto a sentirmi dire “signor Prando, lei è
guarito!!!”, invece no, ancora oggi ad un anno di distanza da questo racconto
non lo sono, e forse non lo sarò mai, visto che tutti i dottori che vedo
continuano a dirsi soddisfatti del fatto che il residuo stia lì buono e
stabile… ma CAZZO io voglio guarire, non dirmi malato cronico di niente, ero
uno che non aveva mai visto un medico in vita sua, non mi abituerò mai a dirmi
“malato cronico”, e questo perché non ci si rassegna ad un anno e quattro mesi
dalla scoperta di un tumore cerebrale, non ci si rassegna ad andare in ospedale
a fare infusioni di bevacizumab ogni due settimane, “finché dura”, “fino a
quando si ha una risposta positiva”, no! No! E poi no!, cazzo, voglio guarire…
tornare ad essere quello che ero prima magari no, sarebbe impossibile, dopo una
trauma di questo tipo non puoi tornare ad essere quello di prima, saresti un
coglione, un imbecille, un patetico ignorante, se non capissi che ti è stata
data un’opportunità di crescita impossibile per tutti gli altri “non malati”
saresti un pirla, se non cambiassi l’ordine delle priorità... etc. etc… voglio
soltanto un’altra opportunità… una sola…
Dopo tutta questa esaltazione vediamo le cose come
stanno: ho un residuo importante di tumore che non è stato possibile eliminare
chirurgicamente senza compromettere la mia qualità di vita. Ora si agirà in
altra maniera per renderlo “non vivo/non morto”, in pratica uno zombie, un
alien dormiente pronto a svegliarsi quando meno te lo aspetti, se non ci si
riesce con le cure chemioterapiche si vedrà che cosa proporranno i dottori… io
non ne voglio sapere niente!
Dopo un mese a rilassarci iniziano le cure
chemioterapiche. La molecola è la stessa di quando facevo la radioterapia,
ovvero il temozolomide. La quantità decisamente diversa, arriva quasi al
quadruplo, da prendersi la prima settimana di ogni mese, per via orale. Si può
ben dire che la tolleranza del mio fisico è buona, a parte il sapore metallico
che rimane in bocca e che alla fine di ogni ciclo ho un po’ di caghetta
(diarrea…).
Una seconda risonanza magnetica a dicembre, una terza
a fine febbraio. Nel frattempo ho avuto una diecina di crisi epilettiche. Mi
aggiungono un altro antiepilettico. Ora ad un mese di distanza non ho ancora
avuto altre crisi. Speriamo…
“Allora dottoressa, belle notizie?”… “ni”. Come “ni”?
allora la seconda risonanza mette in luce una crescita del residuo, che può
essere un fattore prognostico positivo, nel caso la radioterapia abbia “fatto
fuori i cattivi”, si tratterebbe allora di una pseudo-progressione (Giulia mi
spiega che quando le cellule muoiono aumentano di volume), ma lo potremo sapere
solo alla prossima risonanza. Tra due mesi. Intanto continuiamo con questa
terapia.
Due mesi con questa spada di Damocle sulla testa a
penzoloni…
“Allora dottoressa, belle notizie?”… Imbarazzata
risponde “no”. Il residuo invece di fermarsi nella sua crescita sta nutrendosi
ancora. È necessario cambiare terapia. La molecola che prenderò ora, dal lunedì
dopo, si chiama Bevacizumab, che a me ricorda il nome di un imperatore maya o
azteco. Incazzatissimo. Un guerriero di quelli che sacrificavano la gente al
Dio Sole tagliandogli la testa giù dalle loro piramidi.
È necessario infilare un tubicino (picc) dal braccio a
sotto il costato per la terapia, che si farà ogni 15 giorni. Gli effetti collaterali sono praticamente
assenti, anche se io ogni 4/5 giorni dopo essermi sottoposto a questa terapia
ho diarrea. Fra dieci giorni ho l’ennesima risonanza magnetica. Ho molta paura,
devo dire la verità, quando ho cominciato questo diario ero fiducioso, ora che
è passato quasi un anno e i segnali di miglioria sono talmente pochi e dilatati
nel tempo (si, un concerto a Ferrara, convinto da Daniele, che non mi ha mai
mollato nel frattempo, e che mi farà da primo con un’orchestra dove tutti sanno
quello che sto passando e che mi stanno molto vicini, ma una buona metà delle
note le farà da solo lui, e un disco a fine mese, giusto giusto ad un anno
dalla prima crisi, con amici che non mi hanno mai mollato da quando è iniziato
tutto), ho paura. Sono spaventato da quello che potrebbero dirmi dopo questa
ennesima risonanza. Fuori dò l’impressione di essere un guerriero, sempre col
sorriso sul volto. Dentro invece ho molta paura. Non potrei sentirmi dire un
altro “no” alla mia domanda “allora dottoressa, belle notizie?”… Passo i giorni
a letto, come a voler spegnere il mondo attorno a me, sono depresso, sono
tornato in cura dalla psico-oncologa. Nonostante abbia una rete di amici che
non mi mollano e una moglie che mi capisce, la situazione resta la stessa. I
miei amici, tranne pochi, non mi possono capire fino in fondo, a meno che non
siano stati malati anche loro di qualcosa di grave. Oggi al primo aprile 2017,
quando scrivo, sono depresso. Anzi SONO DEPRESSO, lo voglio urlare. Perché
proprio a me, nessuno meriterebbe questo, una pausa di un anno dalla vita.
Magari di più. E si fa presto a dire “un’opportunità di crescita”, pure io son
passato da questa minchiata di opportunità di crescita, no è una sfiga
maledetta che nessuno meriterebbe. Cominciava ad ingranare e
sul più bello “TAC! tutti a terra, si è fermato il motore!!!”. Nemmeno Giulia se
lo meritava. Men che meno Lei. E i miei, mio fratello, i miei suoceri… NESSUNO!
4-5 mesi si che è un’opportunità di crescita. Ma quando comincia ad essere un
anno ne hai piene le tasche di opportunità di crescita, sono solo fastidi, e la
gamba che non risponde come vuoi, e il braccio che trema appena prendi in mano
un arco, e non poter guidare… etc etc… direi un’opportunità di rottura di palle
più che altro! Non pensi nemmeno più che ti è andata bene, che nel male... etc. etc... sono solo rotture di palle a non finire!!!!!!